I registri (tra i quali, ma non solo, quelli AIFA) raccolgono moltissimi dati, estremamente preziosi, che però non vengono utilizzati a fini secondari, apparentemente per ragioni legate al consenso informato.

Con quali conseguenze?
I cittadini non beneficiano degli esiti di possibili ricerche condotte sui registri, per rispondere a quesiti clinici rilevanti, che informerebbero i percorsi di cura in una logica di miglioramento
Il Sistema non utilizza i dati, per esempio per valutare l'impatto real life dei farmaci approvati e per confrontare gli esiti in termini di effectiveness, safety.
Le aziende farmaceutiche devono condurre studi dedicati, investendo fondi aggiuntivi e generando ulteriore carico di lavoro per i professionisti sanitari, per generare evidenze che sarebbero facilmente estrapolabili dai registri, su scala anche più ampia e quindi con risultati maggiormente generalizzabili e rappresentativi della popolazione reale.