LA ZONA GRIGIA
Utilizzo secondario: il contesto italiano ed europeo
Con l'entrata in vigore del GDPR, si potrebbe pensare che il panorama della privacy in Europa sia stato reso del tutto omogeneo, grazie a un quadro di riferimento comune.
Invece, all'atto pratico si possono notare numerose differenze nell'applicazione dei principi generali, che lasciano "zone grigie" nelle quali si riscontrano discrezionalità da paese a paese.
L'impatto delle infrastrutture informatiche e della mancanza di una data governance chiara hanno conseguenze sulla possibilità di fare uso secondario dei dati.
Lo scenario EU è in continua evoluzione (pensiamo all'EU Data Strategy e Data Act in termini di strategia e governance, o all'EHDS, Darwin e Gaia X in termini di esempi di piloti già avviati).
Ma qual è, in concreto, il panorama attuale e cosa dobbiamo aspettarci per il futuro?
Invece, all'atto pratico si possono notare numerose differenze nell'applicazione dei principi generali, che lasciano "zone grigie" nelle quali si riscontrano discrezionalità da paese a paese.
L'impatto delle infrastrutture informatiche e della mancanza di una data governance chiara hanno conseguenze sulla possibilità di fare uso secondario dei dati.
Lo scenario EU è in continua evoluzione (pensiamo all'EU Data Strategy e Data Act in termini di strategia e governance, o all'EHDS, Darwin e Gaia X in termini di esempi di piloti già avviati).
Ma qual è, in concreto, il panorama attuale e cosa dobbiamo aspettarci per il futuro?
PARLIAMONE CON GLI ESPERTI
Abbiamo intervistato due esperti nell'ambito scientifico e della digital health, sia a livello nazionale che internazionale.
Prof.ssa Fidelia Cascini - Docente di Igiene e Sanità Pubblica, Epidemiologia, Statistica Sanitaria, Risk-Management - Università Cattolica
Dott.ssa Elena Sini - Direttore Sistemi Informativi GVM Care&Research, Chair HIMSS Europe Governing Council
PERCHÈ È IMPORTANTE L'UTILIZZO SECONDARIO DEI DATI NELL'INFORMARE LE DECISIONI IN CAMPO SALUTE?
PERCHÈ LA GESTIONE DELLA PRIVACY NEI VARI PAESI È COSÌ DIVERSA? DIPENDE DA RAGIONI TECNICHE, NORMATIVE O CULTURALI? ESISTONO DELLE INIZIATIVE IN PROGRAMMA A LIVELLO NAZIONALE E SOVRANAZIONALE PER AVERE UN QUADRO PIÙ OMOGENEO? QUALI EFFETTI SI POSSONO PREVEDERE?
QUALI CONSEGUENZE COMPORTA L'ATTUALE PANORAMA DELLA PRIVACY PER RICERCATORI E PAZIENTI? SECONDO LE VOSTRE DIVERSE ESPERIENZE, QUALI ALTRI INTERVENTI POTREBBERO ESSERE MESSI IN CAMPO PER RISPONDERE ALLE ESIGENZE DEL SETTORE SALUTE?
